Ein Interview mit Dr. Frances Verter, Gründerin der Parent’s Guide to Cord Blood-Stiftung und der unabhängigen Website parentsguidecordblood.org, mit dem Schwerpunkt auf Nabelschnurbluteinlagerung.

Die Parent’s Guide to Cord Blood-Stiftung ist die einzige Organisation, die Daten von öffentlichen und privaten Nabelschnurblutbanken bereitstellt. Seit 1998 hat die Website www.parentsguidecordblood.org werdende Eltern mit sorgfältig recherchierten medizinischen Informationen über die Möglichkeiten der Nabelschnurblut-Einlagerung versorgt. Gründerin Frances Verter hat als Mutter ein Kind wegen einer Krebserkrankung verloren und forscht und veröffentlicht als Wissenschaftlerin zum Thema der Aufbewahrung von Nabelschnurblut-Stammzellen.

Die Parent’s Guide to Cord Blood-Website ist der Erinnerung an Ihre Tochter Shai gewidmet. Die Suche nach einem Knochenmarkspender für sie nahm eine lange Zeit in Anspruch. Halten Sie die Situation heute, mit den vielen eingelagerten Nabelschnurblut-Präparaten, für eine bessere als vor 13 Jahren?

Als Shai eine Stammzelltransplantation benötigte, verbrachten wir Monate mit der internationalen Suche nach einem Knochenmarkspender, denn ihre Eltern haben  verschiedene ethnische Hintergründe. Wenn Ärzte  versuchen, einen Spender mit  einem Patienten zu „matchen“, betrachten sie sechs Gewebetypen, auch HLA-Typen genannt. Der Patient erbt diese Gewebetypen von beiden Eltern. Bei Eltern ähnlicher Abstammung sind diese wahrscheinlich passende Spender. Aber wenn ein Patient gemischter Abstammung ist, kann es sehr schwer werden, einen passenden Spender zu finden. Dies ist in einigen Ländern eine wichtige Frage. Zum Beispiel ist in den USA die am schnellsten wachsende ethnische Gruppe jene „gemischter Abstammung“, aber die meisten Mitglieder dieser Gruppe sind heute noch Kinder und damit zu jung, um Knochenmark für Patienten gemischter Abstammung zu spenden.

Durch die Verfügbarkeit von Nabelschnurblut als Stammzelltransplantat fällt für viele Patienten die Hürde, einen passenden Spender zu finden, denn Nabelschnurblut muss nicht so genau passen wie Knochenmark. Veröffentlichte medizinische Studien haben gezeigt, dass die Transplantationserfolge mit Nabelschnurblut bei einem 4/6 HLA-Match genauso gut sind wie mit einem 6/6 Match bei Knochenmark. Wenn es 1997, als Shai einen Spender brauchte, einen größeren Bestand an eingelagertem Nabelschnurblut gegeben hätte, vielleicht hätte dann ein passender Spender  gefunden und die Transplantation Monate früher stattfinden können. Shai hatte Leukämie und bekam viele Chemotherapien, um sie symptomfrei zu halten, während sie auf einen Spender wartete. Hätten wir schnell einen Spender gefunden und die Transplantation hätte stattgefunden, als sie in Remission war, vielleicht hätte sie  überlebt. Niemand kann wissen, was auf dem Weg passiert wäre, wenn man ihn nicht gegangen ist.

Haben Sie ein Feedback dazu bekommen, wie die Website die Entscheidung der Eltern, Nabelschnurblut zu spenden oder privat einzulagern, beeinflusst hat?

Ja, Eltern schreiben häufig, dass die Website ihnen sehr geholfen hat. Wir bekommen auch manchmal Dankesschreiben von Ärzten, zum Beispiel: Danke, danke, danke!  Ich bin Gynäkologe in Scottsdale, AZ  und ich bin begeistert von der Stammzelleinlagerung.  Ich stolperte heute Abend über Ihre Website und ich kann es kaum erwarten, sie meinen Patienten zu zeigen. Es ist alles da.  Alles, was sie wissen müssen. Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie viele Male ich den Wert von Stammzellen mit meinen Patienten diskutiert habe, nur um festzustellen, dass ihre Kinder- oder Hausärzte es ihnen ausgeredet haben. Vielen Dank für diese hervorragende Ressource.

Wie viele Besucher hat die Website im Monat? Erhalten Sie oft Anfragen oder Worte der Ermutigung?

Im Durchschnitt hat die Website ParentsGuideCordBlood.org eine halbe Million Zugriffe pro Monat. Viele der Zugriffe kommen von Suchmaschinen oder von Eltern, die mehrere Seiten lesen, um das Thema zu ergründen. Die Anzahl der eindeutigen Besucher liegt zwischen 25.000 und 30.000 pro Monat. Die Besucher kommen aus etwa 90 verschiedenen Ländern. Natürlich kommen die meisten unserer Besucher aus den USA und Kanada, aber eine Menge Leser sind auch aus anderen englischsprachigen Ländern und auch aus vielen europäischen und asiatischen Nationen, wo gut ausgebildete Menschen fließend Englisch sprechen.

Inzwischen sind Sie zur Expertin bei Nabelschnurblut-Transplantationen avanciert und haben sich entschieden, das Nabelschnurblut ihrer später geborenen Töchter einzulagern. Wie sehen Sie das Thema Nabelschnurblut-Einlagerung in der Zukunft?

Meine Tochter Shai hatte eine „erfolgreiche“ Transplantation in dem Sinne, dass die Stammzellen eines Spenders von ihrem Körper angenommen wurden. Die Leukämie kehrte jedoch zurück und sie starb im September 1997. Im Oktober 1997 wurde ich wieder schwanger. Für dieses Baby begann ich mit meinen Nachforschungen zur Nabelschnurblut-Einlagerung und die Website ging schließlich im Sommer 1998 online. Für meine zweite und meine dritte Tochter, die 1998 und 2000 geboren wurden, lagerte ich privat Nabelschnurblut ein.

Wenn ich über die Zukunft der Nabelschnurblut-Einlagerung nachdenke, so glaube ich, dass wir in nächster Zeit einen steigenden Bedarf sowohl bei privaten als auch bei öffentlichen Einlagerungen erleben werden. Meiner Meinung nach wird sich die private Einlagerung langfristig jedoch gegenüber den öffentlichen Nabelschnurblutbanken durchsetzen – die öffentliche Spende wird verschwinden. Derzeit steigt die Zahl von Patienten, die eine Stammzelltransplantation benötigen und deswegen steigt auch der Bedarf an öffentlicher Einlagerung. Öffentliche Blutbanken vermitteln Spenden für Patienten, die in ihrer eigenen Familie keinen passenden Spender finden können. In den USA wird das Register über öffentliche Nabelschnurblut-Spenden durch das Nationale Knochenmarkspende Programm NMDP (National Marrow Donor Program; die Redaktion) betrieben. Diese sagen voraus, dass sie im Jahr 2015 jährlich für 10.000 Patienten passende Spenden vermitteln werden. Bei mehr als die Hälfte der Transplantate stammen Patienten und Spender aus unterschiedlichen Ländern. Das zeigt, dass Transplantationen längst zu einem internationalen, medizinischen Unterfangen geworden sind.

Allerdings glaube ich, dass Stammzell-Transplantationen in ferner Zukunft durch zielgerichtete Krebsmedikamente ersetzt werden. Krebs mit Transplantaten zu behandeln ist ungefähr so, als würde man seinem Garten mit Unkrautvernichter behandeln; das Gift bringt alles um, was ihm in den Weg kommt, Unkraut genauso wie Gemüse. Die Chemotherapie, die bei Stammzelltransplantationen eingesetzt wird, ist hochgradig giftig und viele Patienten sterben aufgrund von Nebenwirkungen oder Komplikationen. Wenn wir bessere Krebs-Medikamente hätten, die zielgerichtet nur die befallenen Krebszellen angreifen, würden sich alle Patienten für diese Form der Therapie entscheiden und Stammzelltransplantationen wären plötzlich altertümlich und barbarisch. Deshalb glaube ich, dass die derzeit gängige Praxis, Nabelschnurblut-Spenden für Transplantationen einzulagern, letztlich bei Krebs-Patienten eingestellt wird und jährlich nur noch für eine kleine Zahl von Kindern bedeutsam sein wird, die mit Stoffwechselkrankheiten geboren werden.

Ich glaube fest an diese Vorhersage, allerdings kann ich nicht sagen, wie lange es dauern wird, bis sie auch tatsächlich eintritt. Wird es passieren, solange ich noch lebe?

Inzwischen – in den vergangenen drei Jahren – hat die Nutzung privat eingelagerten Nabelschnurblutes für die „regenerative“ Medizin rasch zugenommen. Gemeinsam mit Dr. Nietfield aus den Niederlanden habe ich dazu ein Plakatpapier während des Treffens der International Society for Cellular Therapy (ISCT) 2010 veröffentlicht.  Der Begriff „regenerative“ Medizin meint jegliche Form der Therapie, bei der Stammzellen dem Körper helfen, sich selbst zu heilen. Derzeit werden regenerative Therapien mit Nabelschnurblut vor allem bei Kindern angewandt, die mit einem Hirnschaden zur Welt gekommen oder in jungen Jahren an Diabetes erkrankt sind. Bei erwachsenen Patienten kommt regenerative Medizin mit Stammzellen in erster Linie bei Herzinfarkten, Verletzungen des Rückenmarks und Autoimmunerkrankungen zum Einsatz. Allerdings verfügen heutige Erwachsene nicht über ihr eigenes Nabelschnurblut, sodass hier Stammzellen aus dem Knochenmark des Patienten zu Therapiezwecken verwendet werden. Unter Biotechnologen ist die Meinung weit verbreitet, dass regenerative Medizin der Trend der Zukunft sein wird. Uneins ist man sich hingegen noch darüber, welche „Quelle“ für Stammzellen am Ende dominieren wird. Ich denke, dass Nabelschnurblut irgendwann vor allem als Zellquelle für regenerative Therapien in der Familie eines Kindes eingelagert werden wird.

Die Forschung darüber, wie Nabelschnurblut eingelagert werden kann, wie es transplantiert werden kann und welches Gewebe man aus den darin enthaltenen Stammzellen nachzüchten kann, ist sehr produktiv. Welche dieser Untersuchungen halten Sie für besonders vielversprechend oder nützlich?

Meiner Meinung nach sind die wichtigsten Studien die, die die Wirksamkeit von Nabelschnurblut-Infusionen zur Behandlung von Zerebralparese (Hirnschädigung bei Kindern; die Redaktion) sowie durch Sauerstoffmangel bedingte Hirnschädigung untersuchen. Dr. Joanne Kurtzberg von der Duke University in den USA hat bereits 184 Kinder und Kleinkinder mit diesen Erkrankungen behandelt und einige der Fälle, die auch in die Medienöffentlichkeit gelangten, haben seither dramatische Fortschritte gemacht. Allerdings können Mediziner Nabelschnurblut bislang noch nicht offiziell als wirksame Therapie zur Behandlung dieser beiden Krankheiten erklären, solange es nicht in einer randomisierten Doppelblind- Studie getestet wurde, die zudem eine Kontrollgruppe beinhaltet. Zwei solcher Studien beginnen nun in den USA, an der Duke University und am Medical College in Georgia. Inzwischen sind Patienten und Ärzte rund um den Globus aufgrund der erfolgreichen Einzelfälle von Kindern, die in Durham behandelt wurden, derart zuversichtlich, dass nun auch in vielen anderen Ländern Studien organisiert werden, so zum Beispiel in Australien, Japan, Deutschland, Hongkong, Indien, Malaysia, Singapur, Taiwan und Thailand (private Kommunikation).

Ich denke, dass – sollten die Versuche mit Nabelschnurblut zur Behandlung der oben genannten Krankheiten auch nur zum Teil erfolgreich sein – werdende Eltern in hohem Maße begeistert und motiviert werden, das Nabelschnurblut ihrer Neugeborenen einzulagern. Niemand möchte sich vorstellen, ein Kind mit einem Hirnschaden zur Welt zu bringen, doch leider sind diese Fälle gar nicht so selten. In den USA ist eines von 300 Kindern zwischen fünf und zehn Jahren zu einem gewissen Grad von einer Zerebralparese betroffen. Diese Erkrankung ist deutlich verbreiteter als zum Beispiel Krebs bei Kindern, was bislang der Hauptgrund dafür war, dass Kinder mit Stammzellen behandelt wurden.

Quelle: Eurocord Slovakia
Bildquelle: parentsguidecordblood.org